Levée de fonds pour Brandon, âgé de 16 ans atteint de maladies rares le syndrome Klinefelter et le syndrome X Fragile

Credit photo Christine Foisy

Donnons une écoute une aide une main à tous ses enfants dans le besoin. La Fondation Brandon Lajeunesse a pour mission d’améliorer le bien-être et donné une meilleure qualité de vie pour Brandon et les enfants qui ont le même problème de santé.

 

Entrevue avec Mme Christine Foisy

Bonjour Christine Foisy, votre fils Brandon est atteint de maladies rares. Pouvez-vous nous expliquer afin de mieux comprendre ses maladies.

Mon fils est atteint du syndrome de Klinefelter une maladie génétique qui se caractérise par des anomalies génitales.

Le syndrome de Klinefelter est un syndrome qui fut découvert en 1959 on le regroupe sous certains symptômes tels que le trouble d’apprentissage du langage ou de la lecture.

Un retard à la puberté et la taille plus petite des testicules qui touche les hommes et cause l’infertilité.

Cela signifie également un ou plusieurs chromosomes sexuels., une faible pilosité un manque de tonus musculaire. Allant jusqu’au un développement des glandes mammaires. La mortalité globale est augmentée.

Cette maladie désagrège l’émail des dents et provoques des caries à répétition.

Quant au syndrome de l’X. Fragile est une maladie génétique rare responsable d’un déficit intellectuel léger à sévère. Chez l’homme elle s’identifie à un retard mental.

C’est la deuxième cause de retard après trisomie 21 également des troubles de comportements une forme d’autisme. Un homme sur 4000 en sera atteint et une femme sur 6000.

Quand avez-vous appris que votre fils était atteint de cette maladie ?

Nous avons appris que Brandon avait le Syndrome de klinefelter avec le syndrome de x fragile alors qu’il avait environ 15 ans mais en fait Brandon à cette maladie depuis qu’il est au monde il a fallu 14 ans de questions et de recherche pour arriver à cette conclusion.

Parlez-nous de Brandon

Mon fils a dû traverser plusieurs étapes difficiles.  Il est venu au monde avec un torticolis infantile et un pieds bot varus équin congénital. Car à la naissance il avait le cordon ombilical autour du coup et d’un pied. Dès sa naissance jusqu’à un 1 an et demi il a été dans le plâtre avec toute sorte de teste en orthopédie à l’hôpital Sainte- Justine.

Par la suite Brandon présentait d’énormes difficultés à s’exprimer, il n’était pas capable de faire des phrases complète comme je veux du jus

Il disait « à veut e jus « je me disais alors peut-être que ceci était normal étant donné toutes les complications qu’il avait subi depuis sa naissance.

À la maternelle Brandon présentait beaucoup de difficultés à s’exprimer se concentrer, d’exécuter ce qu’on lui demandait. Nous avons alors été transférer au centre de réadaptation Le Bouclier. C’est alors que Brandon a dû subir plusieurs examens avec un diagnostic de dysphasique mixte sévère avec un déficit intellectuel léger la dysphasie est un handicap de langage expressif réceptif chez l’enfant.

Nous avons alors inscrit Brandon dans plusieurs écoles spécialisées du langage. Brandon a dû vivre de l’intimidation.

Lors d’un voyage en république dominicaine alors que nous étions dans la piscine subitement Brandon a perdue connaissance et a fait des convulsions. Nous l’avons immédiatement amené à l’hôpital.

Je croyais qu’il avait fait une crise d’épilepsie. À mon retour au Québec Brandon a été transféré à l’hôpital de Montréal pour enfant. C’est alors qu’il a dû subir encore une séries examens.

Ils lui ont fait passé toute sorte de test EEG, test cardiaque, prise de sang imagerie médicale afin de s’assurer que Brandon n’avait pas

De séquelles suite aux convulsions. Ils lui ont fait également des prises de sangs en génétique ses à ce moment-là qu’ils sont arrivé à la conclusion et diagnostiquer Syndrome de klinefelter et du x fragile.

Quelles  sont vos principales craintes ?Mes craintes sont qu’avec tout ce que nous avons traversé. Brandon n’est pas l’aide nécessaire donc nous avons présentement besoin depuis qu’il est petit.

Nous avons dépensé environ 15 mille dollars pour toutes sortes de réparation pour ses dents. La maladie ravage présentement l’émail de ses dents se désagrège et provoque des caries à répétition.

Au niveau des dents la pulpe dentaire partie interne de la dent, est anormalement plus développé (taurodontisme), Réduisant l’épaisseur de l’émail dentaire.

Brandon est à une semaine de se faire extraire les deux incisives centrales supérieurs, 2 autres latérales sans compter celles qui suivront.

Brandon pleurait et m’à demander maman essaie de faire quelque chose j’aimerais tellement avoir une bouche propre avec de belles dents blanches. Que puis-je faire je suis à bout de souffle ?

J’ai assuré les frais jusqu’à ce jour. C’est pourquoi j’ai fondé

La Fondation Brandon Lajeunesse afin que l’on puisse avoir les fonds nécessaires au bien être de Brandon et aider d’autres jeunes qui ont cet même maladie.

Quel message aimeriez-vous partager avec le public ?

Je lance à tous un cri du cœur sachez que vous n’êtes pas seul à vivre des difficultés tel que la maladie.

J’aimerais soutenir tous ceux et celles qui traverse tout comme moi des moments difficiles comme des moments joyeux avec nos enfants. Il est dit qu’à plusieurs en se soutenant nous devenons plus fort.

Donnons une écoute une aide une main à tous ses enfants dans le besoin.

J’invite tous les gens et les parents d’enfant qui vivent cette maladie de contacter la fondation « Brandon Lajeunesse « pour leur apporter un soutien immédiat et leur venir en aide.

De quel façon les gens peuvent vous faire parvenir leurs dons ?

Vous pouvez faire parvenir vos dons soi par chèque ou mandat poste à l’adresse suivante : Fondation Brandon Lajeunesse 705 rang Mastigouche Mandeville Québec j0k1l0

Il y aura également des spectacles bénéfices à travers le Québec

Notre invité Scotty Elvis Davis personnificateur d’Elvis Presley.

Des soirées spaghetti au thon et plusieurs autres spectacles qui contributions à amasser des fonds pour la fondation.

Merci de vos dons au nom de La Fondation Brandon Lajeunesse